Anna

19 Jahre, transplantiert

Ich heiße Anna, bin 19 Jahre alt und seit fünf Jahren nierentransplantiert.

Durch meine behandelnden Kindernephrologen wurde ich auf das Programm endlich erwachsen aufmerksam gemacht. Das Auftaktseminar fand in Österreich/Stronach auf dem Ederhof statt. Die Woche dort war sehr interessant und informativ. Wir haben viel über unsere Erkrankung gelernt und konnten unsere Erfahrungen austauschen. Nebenbei sind wir täglich Ski gefahren und hatten viel Spaß zusammen.

Nach dem einwöchigen Auftaktseminar folgten sechs weitere Workshops, die jeweils über ein Wochenende in verschiedenen Städten stattfanden. Für uns wichtige und interessante Themen wie Ernährung, Dialyse, Transplantation, Medikamente oder Familie wurden intensiv bearbeitet. Bei dem Freizeitprogramm konnten wir Jugendlichen uns besser kennenlernen und es entstand eine tolle Gemeinschaft und einige tolle Freundschaften.

Wohnhaft bin ich in der Nähe von Kassel, zurzeit lebe ich jedoch in Hannover und mache eine 3-jährige Ausbildung zur Diätassistentin an der Medizinischen Hochschule Hannover.

Das Transferprogramm endlich erwachsen war für mich persönlich eine super Erfahrung, die ich nicht missen möchte. Es ist immer wieder interessant, neue Menschen und ihre Geschichten kennenzulernen. Es macht enorm Spaß, Städte zu erkunden und nebenbei etwas für sich selbst zu tun!

Geschrieben im Februar 2017

"... eine super Erfahrung, die ich nicht missen möchte ..." -- Anna

Sofien

19 Jahre, Hämodialyse

Ich bin der Sofien. Seit meiner Geburt bin ich nierenkrank und jetzt 19 Jahre alt. Ich bin seit Anfang 2016 bei endlich erwachsen dabei. Bis jetzt habe ich beim Auftaktseminar und an zwei Workshops teilgenommen, diese haben mir tolle neue Freunde und Erfahrung gebracht.

Vor allem finde ich gut, dass sich Jugendliche kennenlernen, die das Gleiche haben wie ich. So können wir uns über unsere Krankenhaus- und Krankheitserfahrungen austauschen, egal, ob positiv oder negativ.

Geschrieben im März 2017

"... tolle neue Freunde und Erfahrungen ..." -- Sofien

Susanne

18 Jahre, transplantiert

Vor ungefähr sieben Jahren habe ich eine Nierenkrankheit bekommen. Damals war mir noch nicht ganz klar, was es für Folgen haben würde, wenn meine Nieren komplett versagen. Im Laufe der Zeit ging es mir dann schon besser und ich machte mir weniger Sorgen. Es gab Höhen und Tiefen in meinem Leben. Trotzdem habe ich nie damit gerechnet, dass ich irgendwann eine neue Niere brauchen werde. Der Gedanke, von einer Maschine abhängig zu sein, war für mich so schlimm, dass ich nicht gerne über solche Themen sprach, obwohl es mich sogar interessierte.

Als die Ärzte mir irgendwann sagten, dass sie mich auf die NTX-Liste setzten möchten, weil meine Nieren nur noch 13 Prozent Leistung hätten, konnte ich nicht begreifen wieso. Auf einmal war das Thema Dialyse Nummer 1. Für mich war das die schlimmste Zeit. Ich habe mein Selbstbewusstsein verloren und wurde sehr nachdenklich. Ich begriff plötzlich, was es heißt, nierenkrank zu sein.

Sechs Jahre lang war alles noch okay und die Ärzte gaben mir immer das Gefühl, dass ich irgendwann gesund werden würde. Aber dann war es passiert. Mit fast 17 Jahren musste ich die Bauchfelldialyse machen. Das war auch eine schwere Zeit, aber meine Familie und Freunde haben mich sehr unterstützt und haben für mich gebetet.

Der Wunsch, eine Niere zu bekommen, war auf einmal sehr groß und immer, wenn das Telefon klingelte, habe ich gehofft, dass es jemand aus der Klinik ist, der mir endlich sagt, dass ich eine Niere bekommen werde.

Ich bin Christin und habe in dieser schweren Zeit viel gebetet und viel Kraft dadurch erhalten. Allerdings habe ich sehr abgenommen und sah beinahe aus wie ein Skelett mit Haut. Acht Monate später kam endlich die frohe Nachricht, dass ich eine Spenderniere bekomme. Den 7. April werde ich nie vergessen.

Jetzt habe ich eine transplantierte Niere und fühle mich ganz gut. Ich durfte auch schon mit endlich erwachsen nach Österreich auf den Ederhof fahren. Das ist ein gutes Programm. Ich lernte dadurch meine Krankheit noch besser kennen und bekam dabei Antworten auf viele ungeklärte Fragen.

Ich wünsche jedem nierenkranken Menschen viel Kraft und Geduld.

"Das ist ein gutes Programm." -- Susanne

Matthias

17 Jahre, transplantiert

Mein Leben veränderte sich am 29.07.1991. Ich bekam von meiner Mutter eine Niere gespendet. Von da an hatte ich die Hoffnung, älter als 20 Jahre zu werden. Das war vor der Transplantation nicht der Fall!

Durch die OP verpasste ich sehr viel in der Schule, was nicht so gut war. Auf einer weiterführenden Schule hatte ich aber tolle Lehrer und konnte eine super Ausbildung als Fachkraft für Lagerlogistik machen. Das war und ist mein Traumberuf.

Bevor jedoch mein Leben so angenehm wurde, gab es auch schon mal Probleme. Bereits nach dem ersten Jahr der Transplantation wurde eine Biopsie wegen eventueller Abstoßung gemacht. Dabei kam es zu einer Verletzung und ich musste länger im Krankenhaus bleiben. Auch stellte sich heraus, dass ich auf das Medikament Cyclosporin toxisch reagiere. Seitdem nehme ich Prograf, das vertrage ich besser.

Ich habe auch tolle Sachen mit der neuen Niere erlebt, zum Beispiel meine „zweite Heimat“ Lienz in Osttirol (Österreich) kennengelernt, auf dem Ederhof in Stronach. Hier war ich nun schon viermal!

Dreimal war ich dort zur Kur und im Januar 2009 habe ich an einem tollen Seminar von endlich erwachsen teilgenommen. Mit meiner Familie fahre ich auch nach Lienz zum Skifahren, weil es mir an diesem Ort gut geht und wir uns mittlerweile dort super auskennen.

Mit der Niere habe ich schon gute und schlechte Zeiten durchgemacht. Es funktioniert alles, aber ich habe auch immer noch den Wunsch, wieder ganz gesund zu sein, wie alle anderen auch. Ich bin mittlerweile mit meiner Ausbildung fertig und mir geht es gut. Mein Job macht mir viel Spaß.

geschrieben im Dezember 2011

"Ich lernte dadurch meine Krankheit noch besser kennen." -- Matthias